Il contesto: i caregiver di adulti con Alzheimer i più colpiti
Degli oltre 5 milioni di persone negli Stati Uniti con la malattia di Alzheimer o con una demenza correlata (ADRD), il 75% è assistito da caregiver familiari. Attualmente 16 milioni di persone negli Stati Uniti stanno fornendo assistenza a un membro della famiglia o a un amico affetto da ADRD.
I caregiver dell’ADRD riportano una maggiore angoscia, compresi i sintomi di ansia e depressione, il peso del caregiving e la sofferenza esistenziale, rispetto ai caregiver di persone con altre malattie croniche, come l’insufficienza cardiaca o il cancro. In modo allarmante, il 60% dei caregiver di ADRD senza una diagnosi di ansia o depressione all’inizio del percorso di caregiving, sviluppa una o entrambe le diagnosi entro due anni di caregiving. Questa comorbilità psicologica è fortemente associata alle strategie di coping dei caregiver, per cui il supporto e le strategie di coping sane sono associate a meno stress e a meno carico.
Gli interventi psicoterapeutici più utilizzati per i caregiver di ADRD
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT)
Gli interventi psicoterapeutici multicomponente, come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), si sono dimostrati moderatamente efficaci nell’affrontare il disagio del caregiver e il coping adattivo. Le meta-analisi rivelano che la CBT riduce i sintomi depressivi del caregiver di ADRD, tuttavia, è meno efficace per l’ansia del caregiver di ADRD. Ciò può essere dovuto al disallineamento tra gli obiettivi della CBT e le esperienze dei caregiver di ADRD.
In particolare, la CBT mira a sfidare e a modificare i pensieri disfunzionali visti come antecedenti dell’angoscia mentre aumenta le attività piacevoli. Per i caregiver di ADRD, la natura immutabile della loro situazione e la mancanza di controllo sul declino cognitivo o sui comportamenti del loro caro possono rendere questo impossibile.
Inoltre, l’accesso agli interventi terapeutici che sono comunemente forniti di persona è spesso citato come una limitazione negli interventi del caregiver di ADRD.
L’Acceptance and Commitment Therapy
Un approccio diverso per sostenere i caregiver di ADRD, cioè il coping basato sull’accettazione, è stato associato a una riduzione dell’ansia e della depressione per i caregiver, suggerendo che gli interventi incentrati sull’accettazione possono fornire un’alternativa promettente per i caregiver di ADRD.
Una nuova terapia comportamentale, l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), offre strumenti terapeutici volti a favorire una maggiore accettazione degli eventi interni (ad esempio, pensieri, sentimenti), promuovendo al contempo azioni allineate ai valori personali (ad esempio, essere compassionevoli) per aumentare la flessibilità psicologica di fronte alle sfide (ad esempio, il progressivo declino dei caregiver).
Questi strumenti possono essere utili ai caregiver di ADRD, data l’incurabilità dell’ADRD e le richieste di cura di questi individui. L’ACT si è dimostrata utile per i caregiver di bambini con autismo e malattie potenzialmente letali ed è stata usata per curare persone con dolore cronico e ansia.
Due studi europei hanno esaminato gli interventi ACT di persona per i caregiver di ADRD e hanno riscontrato un miglioramento dei sintomi di ansia e depressione. Tuttavia, il carico percepito, la sofferenza e la flessibilità psicologica non sono stati misurati. Inoltre, la ricerca sui caregiver statunitensi deve ancora esaminare la fattibilità e l’accettabilità dell’implementazione dell’ACT con i caregiver di ADRD che viene fornita via telefono.
Obiettivo dello studio
L’obiettivo di questo studio pilota è stato quello di valutare la fattibilità, l’accettabilità e gli effetti preliminari di un intervento ACT sull’ansia del caregiver di ADRD, i sintomi depressivi, il carico, la sofferenza del caregiver e la flessibilità psicologica.
Per questo studio definiamo la sofferenza del caregiver come un costrutto olistico che include il disagio psicologico, i sintomi fisici, la sofferenza esistenziale o spirituale e la flessibilità psicologica come una misura di come i caregiver si relazionano ai loro pensieri e sentimenti.
Il Telephone Acceptance and Commitment Therapy Intervention for Caregivers (TACTICs) è una terapia psicologica comportamentale telefonica progettata per aumentare la capacità dei caregiver di connettersi con il presente, di accettare le emozioni difficili, di lasciar andare i pensieri inutili, di assumere una prospettiva, di chiarire i valori e di impegnarsi in azioni significative mentre vivono le sfide della cura di un familiare affetto da ADRD.
Per massimizzare l’accessibilità e la scalabilità, la diffusione clinica e il potenziale di implementazione di TACTICs, questo studio ha impiegato un terapeuta non abilitato, di livello universitario, per fornire una terapia di 6 settimane via telefono.
Acceptance and Commitment Therapy (ACT) per Bambini e Adolescenti
Promuovere Vitalità e Crescita con l’Acceptance and Commitment Therapy
con Steven Hayes
Partecipanti
TACTICs è stato progettato per i caregiver di adulti anziani affetti da ADRD (Alzheimer e demenze correlate), quindi, le persone non affette da ADRD non ne hanno preso parte.
I caregiver sono stati inclusi se avevano un’età ≥ 21 anni, se caregiver primari di un membro della famiglia affetto da ADRD, in grado di fornire il consenso informato, e con l’intenzione di continuare il caregiving per ≥12 mesi. Sono stati selezionati caregiver in grado di comunicare in inglese, disposti a partecipare a sei sessioni settimanali TACTICs di 1 ora al telefono, e avevano un punteggio GAD-7 (Generalized Anxiety Disorder Scale) ≥ 10 che indicava sintomi moderati o superiori di ansia.
I caregiver sono stati esclusi se hanno dichiarato di seguire un membro non appartenente alla propria famiglia, se hanno dichiarato di avere una diagnosi di ADRD o di essere affetti da una grave malattia mentale (ad esempio, bipolarismo o schizofrenia). Inoltre, i caregiver non sono inclusi nello studio se il membro della famiglia di cui si prendevano cura, viveva in un alloggio di supporto a lungo termine, come una casa di riposo, o in una casa di cura.
I caregiver sono stati reclutati nell’Indiana, negli Stati Uniti, dalle cliniche di assistenza primaria e dall’Aging Brain Care Program dell’Eskenazi Health; e dalle cliniche di assistenza primaria, di psichiatria geriatrica e di neurologia affiliate all’Indiana University Health. Inoltre, abbiamo reclutato i caregiver per il presente studio, attraverso siti della comunità come organizzazioni locali che sponsorizzano gruppi di sostegno e altri servizi per le persone affette da ADRD.
Intervento e procedure
I caregiver idonei sono stati identificati dalle liste dei pazienti attivi delle cliniche partecipanti ovvero i siti di reclutamento approvati dall’IRB. Ai caregiver (o ai contatti di emergenza o alle procure sanitarie elencate nelle cartelle cliniche elettroniche dei pazienti) è stata spedita una lettera introduttiva sul progetto TACTICs.
Se il caregiver era interessato, l’assistente di ricerca somministrava uno screener di idoneità, che includeva il GAD-7.
Quando i caregiver soddisfacevano tutti i criteri di ammissibilità, veniva loro chiesto nuovamente se erano interessati. Nel momento in cui accettavano di partecipare, il processo di consenso informato, che includeva una valutazione della capacità decisionale con domande di specifiche per lo studio per fornire il consenso, è stato somministrato tramite telefono.
Dopo il consenso informato, è stata completata la valutazione di base e tutti i caregiver coinvolti hanno ricevuto copie cartacee del modulo di consenso informato e una gift card da 20 dollari per aver completato la valutazione di base.
La prima sessione TACTICs è stata programmata 1- 3 settimane dopo la valutazione iniziale.
La TACTICs
TACTICs è una terapia telefonica ACT fornito ai caregiver di ADRD da un interventista preparato, ma senza licenza.
Come la terapia ACT, TACTICs è una terapia comportamentale basata sulla consapevolezza che comprende i processi principali dell’ACT:
-sviluppare l’accettazione di esperienze private indesiderate che sono fuori dal controllo delle persone
-riconoscere l’impegno di una persona e l’azione verso una vita di valore.
L’obiettivo del programma è di migliorare la flessibilità psicologica attraverso la pratica di sei abilità fondamentali:
1)l’accettazione.
2)la defusione cognitiva.
3)la consapevolezza del momento presente.
4)il sé come contesto (presa di prospettiva).
5)la chiarificazione dei valori.
6)l’azione impegnata.
La flessibilità psicologica si concentra sulla connessione con il momento presente piuttosto che sull’evitare esperienze interne indesiderate e sull’impegnarsi in comportamenti in linea con i propri valori. In particolare, la flessibilità psicologica è teoricamente collegata a miglioramenti riguardo l’ansia, i sintomi depressivi e il benessere.
Lo svolgimento della TACTICs in questo studio
Prima della prima sessione, i caregiver hanno ricevuto un raccoglitore TACTICs da usare durante le sessioni che includeva materiali di lettura, fogli di lavoro e dispense che riassumevano gli argomenti della sessione.
La terapia di 6 settimane consisteva in sessioni telefoniche di 1 ora che includevano esercizi esperienziali coinvolgenti e metafore progettate per aumentare la flessibilità psicologica attraverso la pratica di una o più delle sei abilità in ogni sessione.
L’interventista ha guidato i caregiver in brevi pratiche di meditazione mindfulness che hanno incoraggiato la consapevolezza non giudicante di pensieri, sentimenti e sensazioni corporee esperite in ogni sessione.
Per rafforzare la flessibilità psicologica, i partecipanti hanno praticato anche la mindfulness a casa tra una sessione e l’altra, utilizzando registrazioni audio di 10 minuti disponibili tramite download da computer o compact disc, secondo la preferenza di ciascun partecipante.
I caregiver hanno anche identificato valori profondamente radicati in loro che servissero da guida nella scelta di come spendere il tempo o l’energia limitati e hanno fissato obiettivi di azione basati sui valori ogni settimana.
Il training alla TACTICs
L’interventista ha una laurea quadriennale in psicologia, ma non è un terapeuta o psicologo abilitato.
Ha ricevuto una preparazione specifica da una psicologa clinica con dottorato utilizzando lezioni frontali, articoli, dimostrazioni dal vivo e giochi di ruolo.
L’interventista ha anche ricevuto supervisione durante lo studio da un clinico in possesso di master con formazione ACT.
Un totale di 23 (25,6%) delle sessioni TACTICs audio-registrate hanno subito una valutazione rispetto alla fedeltà al manuale di intervento utilizzando una lista di controllo strutturata, simile a quella utilizzata nei nostri precedenti interventi ACT.
Il punteggio medio di fedeltà in tutte le sessioni valutate è stato del 98,6%, suggerendo che l’interventista ha fornito TACTICs fedelmente a come indicato nel manuale di intervento.
Raccolta dei dati e misure
Tutti i dati derivano da sessioni via telefono con i caregiver condotti da un assistente di ricerca qualificato e inseriti online in un database REDCap (Research Electronic Data Capture) sicuro.
Per valutare l’efficacia preliminare della terapia abbiamo somministrato misure psicometriche validate al basale (T1), immediatamente dopo la terapia (T2), 3 mesi dopo la terapia (T3) e 6 mesi dopo la terapia (T4).
a)Informazioni preliminari riguardanti i caregiver
Al basale (T1), sono stati raccolti anche dati sociali e demografici, tra cui età, sesso, razza, etnia, relazione con il paziente affetto da. ADRD, frequenza di contatto con il paziente, distanza geografica dal paziente, livello di istruzione del caregiver e reddito annuale.
La gravità del deterioramento cognitivo per il caregiver di ogni partecipante è stata valutata anche al T1 usando la Dementia. Severity Rating Scale (DSRS).
b)Fattibilità e accettabilità della terapia
La fattibilità della terapia è stata misurata calcolando i tassi di iscrizione, di completamento della terapia, di abbandono della terapia e. calcolando i tassi di completamento delle valutazioni di risultato fino a T4.
L’accettabilità abbiamo utilizzato un sondaggio TACTICs di 7 domande che ha valutato la soddisfazione con TACTICs a T2.
c)Misure del disagio psicologico dei caregiver
La Generalized Anxiety Disorder Scale (GAD-7) consiste in 7 item che hanno valutato i sintomi dell’ansia (esito primario) ad ogni. punto temporale.
I sintomi depressivi sono stati misurati con il Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) che consiste in 9 item che valutano i sintomi. somatici e non somatici della depressione.
Il carico del caregiver è stato misurato con la Zarit Burden Interview (ZBI), che comprende 22 item che misurano il carico oggettivo e. soggettivo sperimentato dai caregiver familiari.
La sofferenza del caregiver è stata valutata utilizzando la Experience of Suffering che contiene 33 item su tre sottocategorie: sofferenza. fisica (9 item), psicologica (15 item) ed esistenziale (9 item) .
La flessibilità psicologica e il suo opposto, l’evitamento esperienziale, sono stati misurati ad ogni punto temporale con l’Acceptance and. Action Questionnaire-II (AAQ-II) a 7 item.
Le abilità e gli stili di coping dei caregiver sono stati misurati con il Brief COPE, una misurazione che consiste in 28 domande di 14. strategie di coping utilizzate in risposta a fattori di stress.
Discussione
Questo pilota di TACTICs, terapia derivata dall’ACT per caregiver di ADRD con ansia clinicamente significativa, ha diversi risultati. importanti.
1)
In primo luogo, una terapia ACT di 6 settimane svolta a distanza, via telefono, è fattibile e più che accettabile tra i caregiver di ADRD.
2)
In secondo luogo, una terapia ACT per questa comunità può essere adattata con successo all’esperienza individuale dei caregiver e può essere erogata da personale laureato, senza licenza, che svolga la terapia essendo estremamente fedele al manuale.
3)
In terzo luogo, gli effetti preliminari suggeriscono che TACTICs può ridurre significativamente l’ansia da moderata a grave, un. sintomo comune tra i caregiver di ADRD [31].
4)
Infine, queste riduzioni, statisticamente significative e clinicamente significative dei sintomi di ansia sono emerse ad ogni follow-up e. sostenute a 6 mesi dopo la terapia.
Nonostante le piccole dimensioni del campione studiato e la potenza limitata, i test di efficacia hanno generalmente mostrato. risultati statisticamente significativi per l’ansia e dimensioni dell’effetto marginalmente significative per il carico del caregiver.
Forse la scoperta più importante di questo pilota è stata la volontà dei caregiver di ADRD di partecipare a TACTICs con un alto livello di adesione e soddisfazione.
Tra i 15 caregiver che si sono iscritti e hanno completato la valutazione di base, il 100% ha partecipato a tutte e sei le sessioni, dimostrando. un livello estremamente alto di adesione al protocollo e di accettabilità.
Inoltre, il 100% dei caregiver ha valutato la soddisfazione per il programma TACTICs come ≥9 su una scala da 1 a 10 punti, e il. 100% ha sostenuto che il programma TACTICs li ha aiutati “abbastanza” o “molto” ad affrontare più efficacemente la cura del loro. familiare affetto da ADRD.
Questi risultati parlano della validità di TACTICs per ognuno di questi caregiver e delle loro esperienze uniche.
La maggioranza (92,9%) ha dichiarato di essere “molto” fiduciosa nel raccomandare TACTICs ad altri caregiver ADRD.
Questi risultati sono importanti per stabilire TACTICs come un protocollo utilizzabile che è sia clinicamente rilevante e che a un alto. potenziale di implementazione.
In particolare, il 73% dei caregiver partecipanti erano coniugi del paziente affetto da ADRD, suggerendo che il nostro campione era composto principalmente da adulti più anziani.
Non vincolato da vincoli geografici, TACTICs ha un potenziale maggiore per raggiungere partecipanti anziani e provenienti da aree rurali che potrebbero non avere accesso a strutture di assistenza urbane ben collegate.
Questi risultati sono importanti anche per quanto riguarda le forme alternative di somministrazione di TACTICs, come online e. sincrono con un interventista o possibilmente asincrono con moduli curati a cui gli assistenti possono accedere quando vogliono.
Limiti dello studio
Anche se i risultati di questo pilota sono promettenti, è importante notare alcune limitazioni per l’interpretazione di questi risultati e la. pianificazione di un futuro, più ampio studio di un intervento ACT per i caregiver di ADRD.
1)
In primo luogo, TACTICs è stato testato al di fuori dell’assistenza tradizionale o dei sistemi di supporto che sono attualmente in atto. per i caregiver di ADRD. Per esempio, i caregiver sono stati reclutati da una varietà di contesti, e ognuno aveva il suo unico set di accesso ai. servizi che potevano sostenere o meno il loro caregiving.
Abbiamo scoperto che quasi il 30% dei caregiver partecipava anche a gruppi di supporto e il 13% riceveva consulenze o terapie individuali. durante la terapia, evidenziando che la TACTICs è risultata utile ai caregiver con e senza altri servizi di supporto.
Non è chiaro se altri bisogni in sospeso dei caregiver abbiano reso TACTICs più o meno efficace nell’influenzare la loro ansia o il loro. carico.
2)
In secondo luogo, la maggior parte dei caregiver (66,6%) partecipanti allo studio si occupava di persone affette da ADRD moderata. Gli studi futuri dovrebbero includere un’equa rappresentazione dei caregiver in base alla gravità della malattia per esaminare. l’impatto di TACTICs insieme ai potenziali effetti di interazione basati sul livello di deterioramento cognitivo.
3)
Gli studi hanno trovato che la flessibilità psicologica è un respingente significativo contro il disagio psicologico (cioè, ansia,. sintomi depressivi) nei caregiver familiari. TACTICs ha avuto un piccolo effetto sulla flessibilità psicologica.
In particolare, il nostro campione ha espresso livelli relativamente alti di flessibilità psicologica al basale, il che può aver limitato la grandezza dell’effetto su questo risultato.
Questa limitazione dell’effetto può anche essere attribuibile al nostro uso di una misura generale di flessibilità psicologica (AAQ-II) piuttosto che a una adattata per i caregiver.
Prospettive promettenti per la TACTICs e i caregiver
Rispetto alla più ampia letteratura sul caregiving, TACTICs fornisce una nuova strada per affrontare i problemi chiave dei. caregiver di persone affette da ADRD. In particolare, TACTICs fornisce ai caregiver competenze specifiche (ad esempio,. accettazione, defusione) per gestire esperienze personali immutabili.
Per molti caregiver, prendersi cura di una persona cara affetta da ADRD è travolgente e richiede un insieme specifico di abilità. psicologiche per gestire le proprie esperienze interne. La TACTICs è progettata per rendere i caregiver in grado di affrontare in modo. più adattivo le loro realtà stressanti, aumentando la flessibilità psicologica complessiva.
Concettualmente, come terapia, TACTICs potrebbe affrontare elementi dell’esperienza del caregiving che devono ancora essere veramente. compresi e su cui intervenire per i caregiver di persone con ADRD.
Per esempio, un caregiver può trarre beneficio dall’imparare come migliorare la comunicazione con il proprio caro e come gestire i comportamenti difficili.
Nonostante questi benefici, tuttavia, i caregiver possono ancora sperimentare pensieri e sentimenti angoscianti che cercano di. sopprimere o evitare. Sebbene queste strategie psicologicamente inflessibili per far fronte a esperienze interne dolorose siano comuni,. possono provocare sintomi di ansia, depressione, maggior carico e altri esiti psicosociali negativi. La TACTICs offre un approccio. promettente per affrontare questi problemi che non sono tradizionalmente inclusi nelle attuali terapie per caregiver.
Articolo liberamente tradotto e adattato. Fonte: Fowler, N.R., Judge, K.S., Lucas, K. et al. Feasibility and acceptability of an acceptance and commitment therapy intervention for caregivers of adults with Alzheimer’s disease and related dementias. BMC Geriatr 21, 127 (2021). https://doi.org/ 10.1186/s12877-021-02078-0
