Da sempre l’attenzione e gli interventi si concentrano sulla persona con disabilità, sui genitori, poco pochissimo su gli altri figli, i fratelli e le sorelle, definiti con il termine inglese siblings, la cui traduzione è semplicemente fratello, sorella. Essere un fratello o una sorella di una persona con disabilità può rappresentare un’ opportunità di crescita e di resilienza oppure un fattore di rischio.
In questa particolare relazione bisogna tener conto del fatto che la condizione di un fratello che cresce in una famiglia con un bambino disabile deve essere compresa in base alla sua fase di sviluppo fisico, mentale ed emotivo.
Fratelli di bambini con disabilità mostrano un maggiore rischio di sviluppare problemi di natura emotiva, ansia e stress.
Essere sano e portarne il peso! Nello scrivere questo articolo ci siamo lasciati guidare da alcuni estratti del libro di Paolo Giordano “La solitudine dei numeri primi”. Uno dei due protagonisti Mattia è il fratello di una ragazza con disabilità, isolato dai coetanei vive la propria infanzia in solitudine e spesso è responsabile anche per Michela.
Mattia le prendeva le mani e delicatamente le chiudeva le braccia intorno al petto “ecco, non le hai più le ali” le diceva in un orecchio. Michela ci metteva ancora qualche secondo prima di smetterla di tremare. Restava fissa su qualcosa di inesistente, per alcuni secondi, e poi tornava a torturare i suoi disegni come se nulla fosse. Mattia si sedeva di nuovo al suo posto, la testa bassa e le orecchie rosse di imbarazzo e la maestra andava avanti con la spiegazione. (La solitudine dei numeri primi P. Giordano)
Una delle possibili caratteristiche che possono sviluppare i siblings è quella di diventare eccessivamente responsabili e indipendenti, trascurando le proprie esigenze. Sperimentano di sovente una eccessiva responsabilizzazione sia per se stessi che verso il fratello/sorella con funzioni vicine a quelle dei genitori. Questa responsabilità vista positivamente dai genitori, può in realtà essere precursore di stress emotivo.
Mattia aveva lasciato che Simona e la maestra litigassero per un pò e poi aveva detto maestra, posso restarci io vicino a Michela. Tutti quanti erano apparsi sollevati: quella là, Simona, la maestra, tutti quanti, a parte Mattia. (La solitudine dei numeri primi P. Giordano)
Accade che i siblings possono sentirsi trascurati dai genitori; l’attenzione della famiglia sul bambino con disabilità può togliere loro l’attenzione. Il tempo spesso per appuntamenti medici e terapia per il bambino con disabilità, limita la quantità di tempo che i genitori possono trascorrere con gli altri fratelli, con un possibile conseguente sentimento di sentirsi trascurati. Inoltre, i genitori possono investire una grande quantità di energia emozionale sul bambino con disabilità lasciando poca energia emotiva per sostenere il fratello. I siblings possono sentire di non avere le adeguate informazioni circa lo stato di salute del proprio fratello o sorella. Con poca o nessuna informazione, i fratelli possono sviluppare proprie idee su ciò che sta accadendo, spesso lontane o peggiori delle realtà.
“Fratelli ed emozioni miste”; possono sentirsi in colpa verso il fratello che non “sta bene”o sentirsi in colpa per essere sano. Possono provare sentimenti di paura per la salute del fratello o su ciò che potrà accadere nel futuro. Possono sperimentare risentimento, rabbia, gelosia verso il fratello che ha tutte le attenzioni e le risorse familiari.
Guardò la gemella che aveva i suoi stessi occhi, il suo stesso naso, il suo stesso colore dei capelli e un cervello da buttare e per la prima volta provò un odio autentico. (La solitudine dei numeri primi P. Giordano)
Provare un sentimento di imbarazzo a causa dei comportamenti e/o per l’aspetto del fratello. In alcuni casi l’imbarazzo può essere così grande da volersi dissociare dal fratello con disabilità.
Mattia sapeva benissimo che, Lego o no, loro la brutta figura la facevano comunque. Con Michela era impossibile fare il contrario. (La solitudine dei numeri primi P. Giordano)
Un’altra importante variabile è rappresentata dallo stato emotivo dei genitori, la loro sofferenza psicologica chiaramente è un ‘ulteriore fonte di stress.
Alcuni segnali di disagio
- Scarse amicizie, estrema timidezza che possono rappresentare un segnale di una chiusura relazionale.
- Comportamenti provocatori, che potrebbero indicare una richiesta di attenzione o l’espressione indiretta di emozioni forti o contrastanti.
- Comportamenti di iperadattamento da “bravo bambino” che spesso nei siblings vengono rinforzati
- Perfezionismo, ottimo profitto scolastico ed un curriculum sportivo perfetto
- Difficoltà scolastiche derivanti da mancanza di motivazione
- Sintomi psicosomatici come dolori di stomaco, disturbi del sonno, enuresi, ansia.
Al di là di ciò delle difficoltà connesse con avere un fratello con disabilità, questa circostanza può anche offrire alcune opportunità.
I siblings spesso sviluppano caratteristiche positive, come l’autocontrollo, la cooperazione, l’empatia, la tolleranza, l’altruismo, la maturità e la responsabilità. Il coinvolgimento nella vita del fratello può orientare le scelte lavorative future.
Ciò che risulta oltremodo importante è poter contare su un contesto supportante, che tenga conto anche di loro. Un contesto attraverso il quale si può creare la premessa perché diventino più resilienti di altri bambini. Se supportati nella maniera adeguata questi ragazzi e ragazze mostreranno un incremento di capacita empatiche e un rafforzamento di competenze e stretegie per la gestione di eventi stressanti.
A tal proposito ci sono esperienze positive in alcune realtà italiane con gruppi per genitori e interventi dedicati specificatamente ai siblings, percorsi di confronto e scambio tra fratelli, finalizzati ad offrire ai siblings opportunità di incontro, confronto e condivisione di esperienze ed emozioni, e di individuazione di strategie per la gestione di alcune difficoltà.
