Il percorso di perdita nella sclerosi multipla e SLA

Ammalarsi di una malattia cronica come la Sclerosi Multipla o la SLA provoca un totale sconvolgimento nella vita del malato e del suo nucleo familiare. Causa un’alterazione  degli stili di vita e degli equilibri precedenti, un mutamento nei ruoli  e nell’organizzazione personale e familiare.

La diagnosi segna l’inizio di un percorso inesorabile e doloroso di perdite progressive,che divengono via via sempre più ingenti ed invalidanti.

Il malato si confronta con i cambiamenti rispetto alla propria identità personale, familiare,sociale. Deve raffrontarsi con un mutamento della propria immagine corporea, del proprio ruolo familiare e lavorativo. Viene messa in crisi la progettualità a breve ed a lungo termine.

Le progressive perdite dell’autonomia costringono il malato a dover dipendere in modo sempre più totalizzante dagli altri nello svolgimento delle attività quotidiane.

Il malato sperimenta vissuti depressivi, rabbia, frustrazione, senso d’impotenza rispetto all’evolvere di una situazione che non è possibile né controllare né risolvere.

Si evidenzia un abbassamento dell’autostima, acuito dal confronto con gli altri e con l’immagine di sé nel passato, prima della malattia.

Possono manifestarsi stati di ansia legati all’imprevedibilità del decorso ; nella sclerosi multipla, il malato sperimenta tensione di fronte all’alternarsi di fasi di “stasi”, in cui la malattia sembra assopirsi, a fasi di peggioramento a cui non seguono miglioramenti.

Il malato di SLA, malattia dal decorso più breve rispetto alla sclerosi multipla e ad esito mortale, sperimenta l’ansia rispetto alle crisi respiratorie, alle emergenze, ad una situazione che inevitabilmente condurrà ad un’invalidità sempre più mutilante ed alla morte.

I vissuti del malato  si intrecciano con quelli dei componenti del suo nucleo familiare, in particolare del familiare caregiver, e le ripercussioni  sui familiari appaiono correlate alle dinamiche relazionali antecedenti alla malattia, alle risorse,alla flessibilità ed alla capacità della famiglia di riorganizzarsi rispetto ai cambiamenti. La complessità di tali problematiche implica, spesso, una difficoltà nel comunicare e nell’esprimere i propri stati d’animo, provocando spesso una tendenza da parte di ognuno ad isolarsi nel proprio silenzioso dolore.

Possono così emergere stati depressivi anche gravi, stati di profonda apatia e demotivazione, che influenzano negativamente l’evolvere della malattia, l’adattamento ad essa e l’attivazione di risorse per riorganizzarsi rispetto alla quotidianità. Il manifestarsi di tali problematiche  può  compromettere  la collaborazione con l’equipe sanitaria ed agire negativamente all’interno del nucleo familiare, già messo duramente alla prova dalla malattia stessa. Per i motivi sopra esposti  e per la complessità della sclerosi multipla e della SLA, l’intervento psicologico appare di fondamentale importanza nell’accompagnare il malato nel suo percorso di perdita, nel favorirne l’espressione e l’elaborazione dei propri vissuti, nel sostenerlo nell’individuazione di strategie di coping e di adattamento. Il ruolo dello psicologo appare di rilevante importanza anche in relazione al nucleo familiare per facilitarne il processo di riorganizzazione e di ricerca di un nuovo equilibrio.

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