Quale linguaggio utilizzare quando si parla di autismo, e perché

Il presente articolo prende in considerazione diversi contesti — quello pubblico e dei media, la letteratura specialistica, il linguaggio dei professionisti, il linguaggio comune e quello delle persone coinvolte — per sostenere l’idea che il modo in cui si parla di autismo determina inclusione o emarginazione, incide, da un punto di vista sociale, sulle politiche sociali ed economiche nei confronti dell’autismo e, dal punto di vista delle persone coinvolte, determina il modo in cui la tematica viene personalmente affrontata e il modo di sentire e di comportarsi verso il proprio e l’altrui autismo.

Viene presentata una proposta di adozione di un linguaggio accettabile, adeguato e rispettoso.

Il modo in cui si parla dell’autismo non è solo una questione formale. Al contrario, influisce fortemente, da un punto di vista collettivo, sulle politiche sociali ed economiche nei confronti dell’autismo. Può favorire l’inclusione o al contrario suscitare paura e generare emarginazione. Dal punto di vista delle persone coinvolte, determina il modo in cui la tematica viene personalmente affrontata e il modo di sentire e di comportarsi verso l’autismo.

Sebbene queste affermazioni possano valere per qualunque argomento, per l’autismo sembrano particolarmente rilevanti, nella storia del concetto e nell’attualità delle prassi. I motivi storici per i quali si è arrivati all’attuale rappresentazione sociale dell’autismo e alle attuali prassi sono ampiamente illustrati nei testi di Feinstein (2014), di Silberman (2016) e di Donovan e Zucker (2016).

Un esempio storico particolarmente rilevante riguarda il credito che fu tributato per anni alle tesi di Bettelheim sulla genesi dell’autismo, e come tali tesi abbiano giustificato per decenni la pratica di tenere fuori i genitori da ciò che i professionisti decidevano di fare, e facevano di fatto, con i bambini con autismo. Anche in un mondo ancora senza internet, l’orrore suscitato dalla crescente consapevolezza di ciò che era avvenuto nei campi di terminio, e il paragone, fatto da Bettelheim, fra i bambini deportati e quelli autistici deve aver disposto chi era interessato all’argomento ad accettare la logica della colpa attribuita ai genitori, che faceva apparire necessaria la conseguenza di separare i genitori dai figli, invocata per il bene del bambino (Feinstein, 2014).

Benché nessuna prova del fatto che l’autismo fosse determinato da un cattivo comportamento dei genitori sia stata mai prodotta, un’affermazione così emotivamente sconvolgente continua a incidere sulla percezione che specialisti e profani hanno dei familiari, e che i familiari hanno di loro stessi, contribuendo a diffondere sospetti, vergogne e pratiche di esclusione.

Un esempio più attuale dell’influenza del modo di parlare dell’autismo sulle politiche sociali riguarda l’assenza, nei codici della sanità, degli adulti con autismo. Questo problema deriva dalla percezione dell’autismo come una condizione «infantile», come indicato nel manuale ICD-9-CM (Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, 2008). Il termine «infantile» si riferisce in effetti all’esordio delle caratteristiche, ma, limitando la definizione all’età evolutiva, non ha consentito, per decenni, una rappresentazione diffusa dell’autismo in età adulta, e con questo non ha favorito la formazione di personale che si occupasse degli adulti, come gli psichiatri, l’organizzazione di servizi e lo stanziamento di fondi a favore degli adulti.

In senso più ampio, la definizione di «infantile» ha limitato la consapevolezza — a livello sociale, delle singole famiglie e delle persone interessate — del fatto che si sarebbe dovuto pensare al futuro.

Parole chiave
Autismo, condizione, linguaggio accettabile, rappresentazione sociale.