Il 02 Aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo 2016. In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, oggi si stima che ci sia una prevalenza di circa quattro su mille bambini e che il disturbo colpisca, per ragioni ignote, i maschi 3 o 4 volte più delle femmine.
Anffas Onlus Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, in un documento porta all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica, 8 punti volti a tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico
Lo slogan della giornata: “Prima le persone, poi gli autismi”.
8 punti a tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico:
1) Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato
2) Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità
3) Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012
4) Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce
5) Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale superando il mero approccio sanitario
6) Pensare alle persone con autismo adulte
7) Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile
8) Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo
A settembre 2015 entra in vigore della Legge n. 134/2015, ma afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus
“nonostante la legge le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”.
La diagnosi precoce e la presa in carico, richiedono maggiori collaborazioni tra figure professionali.
Un altro importante nodo è la scarsa attenzione agli adulti con autismo; con interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta. In italia alcuni comuni Comuni offrono centri che durante il giorno accolgono i disabili adulti e che dovrebbero svolgere attività volte allo sviluppo delle capacità personali e all’integrazione. Quello che realmente accade alle famiglie è che si ritrovano a perdere l’assistenza sanitaria, e senza servizio per adulti con autismo.
Conclude il presidenre
“Insomma, le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società. Perché, come scritto anche nel nostro documento, il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce“
il Coordinamento Nazionale dei Diritti Umani a proposito della consapevolezza afferma:
“La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e la Carta dei diritti delle persone affette da autismo, adottata dal Parlamento europeo nel maggio 1996 sotto forma di Dichiarazione scritta, devono trovare oggi più che mai un riferimento all’interno della nostra società. Occorre creare luoghi condivisi, ma anche spazi “tranquilli”, per realizzare un sistema educativo accogliente e condurre ogni bambino- ragazzo verso una più definita autonomia. Non spegniamo la luce sull’autismo e salvaguardiamo il valore della vita umana in ogni sua espressione”.
